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sandibalandi.de.tl - Tagebuch 53


19.03.2013
Erste Gabe der neuen Chemo Eribulin

Liebes Tagebuch!
 Oh man, ich fasse es nicht, ich komme endlich zum schreiben ))) freu freu freu!!!! Aber wo fange ich an zu erzählen??? Tja, du fragst dich sicherlich, warum nun wieder eine andere Chemo? Und die Antwort ist die: Die Chemo Viorelbin haute mich aus den Socken und zwang mich in die Knie. Diese vielen Nebenwirkungen auf einmal waren zuviel. Bei keiner Chemo konnte ich mich keinen Tag um meine Kinder kümmern. ich hab es immer geschafft das ich mit ihnen am Tisch sitzen konnte, mit ihnen lachen konnte, mal was  malen konnte oder sie mit von der Schule abholen konnte.. Doch nun war es so, das ich nur noch Schmerzen hatte, 24 Stunden am Tag. Auch die Nächte waren unerträglich. Eins der schlimmsten Dinge, so lernte ich, ist Verstopfung. Da breche ich lieber stundenlang, heirate meine Toilette und wünsche mir ein TV-Gerät in mein Bad wegen rasanter Flitzekacke, aber Verstopfung ist ein Elend. Ich nahm jede Woche ein Kilo zu. Hatte nen Gewicht erreicht, was ich sonst nur nach 9 Monaten Schwangerschaft mal erreicht hatte  oh nein, das war gar nicht gut. Und das ohne etwas zu essen. Es drückte auf alle Organe und kein Medikament half. Eine reine Quälerei. Dazu kamen die schlechten Blutwerte, Spritzen und dadurch wahnsinnige Knochenschmerzen die meine Beine zum Einbruch brachten und ich lag plötzlich danieder. Natürlich ging mir auch der Kreislauf nach Tagen weg und ich würde einfach nur verrückt vor Schmerzen. Es war schrecklich zu sehen, das die Kinder alles mit ansehen mussten, auch wenn sie nicht jede Minute neben mir waren, trotzdem spielten und Freude am Tag hatten, auch sie warteten auf den Tag das es mir endlich besser gehen würde. Wenn ich mit ihnen am Abend betete, beim zu Bett bringen, dann musste ich mich kurz fassen, weil ich solche Atemnot hatte. Es war einfach nur eine reine Qual. Wenn der eine Schmerz nach Tagen endlich besser wurde, kam mit voller Wucht der Nächste. Ich fasste einen Entschluss. Der Oberarzt erzählte was von einer Tabletten-Chemo auf die man umstellen könnte, die hatte ich nun im Auge und wollte diese Chemo abbrechen. Ich war fest entschlossen, keine Chemo mehr durch meinen Port zu jagen! Dat stand für mich fest, wie dat Amen in der Kirche. Der Tag war gekommen und ich wartete im Wartezimmer auf den Oberarzt. Meine Mama kam dazu und auch mein Cousin war dabei. Meine Mama sagte zu mir, das sie gestern nach dem Gottesdienst, also einen Abend vorher, dem Bischof von meiner Entscheidung erzählte und er sagte: Sag ihr, sie soll weiter kämpfen! Ich : Was sagte er? Wie soll ich denn  nun meine Entscheidung durchziehen? Wenn er sagt, ich soll weiterkämpfen, dann muss ich das ja... Och mennoooo...  Ich hab doch keine Lust mehr und will alles hinschmeißen ((( krrrrr... Das brachte mich nun durcheinander. Aber es bestärkte mich ungemein. Denn das heißt, das der Bischof fest an mich glaubt. Also was soll denn dann noch schief gehen. Auf in den Kampf Kriegerin. Ich ging zum Gespräch und erzählte von meinem Alltag, wenn man das so nennen kann, also von den nettesten Nebenwirkungen und er sagte gleich: Nein, das geht nicht. Ich darf nicht so in ihren Alltag eingreiffen. Das können wir so nicht wietermachen. Also überlegten wir gemeinsam einen anderen Weg. Er legte mir die Eribulin ans Herz. Und ich fragte: Können wir nich mal ne Tabletten- Chemo machen? Und er sagte: Frau Ruppert. Es war keine Kleinigkeit die wir da vor uns hatten, denn schließlich waren die Metastasen 5cm groß Also muss da was starkes gegeben werden. Diese Tabletten-Chemo macht die gleichen Nebenwirkungen + dazu noch Kieferschmerzen. Ich: öäh... Kieferschmerzen? Nein danke. Brauch ich nich. Abgelehnt! Er sagte: Wir schaffen es die Verstopfung zu streichen, die anderen Nebenwirkungen nicht. Ich sagte: Das ist ein Anfang und eine große Quälerei weniger! OK. Neue Chemo - Neues Glück! Zum wievielten Male???? Ach egal! Is dat etwa wichtig? Nein. Sieh nach Vorne, nie zurück. Und wenn man zurück schaut, dann am Besten auf das was man bereits erreicht hat. Und ich schaffte das Unmögliche Für mich ein Wunder. Und was ist nun? Ich habe zwei Metastasen. Ich lach mich schlapp. Wat is dat gegen 20? 25? 12? Die schaffe ich mit Links Es gibt nur einen Weg, der bedeutet Chemo. Ob man nun will oder nicht. Die Metastasen sind an einer Stelle, wo nicht bestrahlt und nicht operiert werden kann. Dat nennt man wohl: Pech gehabt du Hase Na ja. ich bin guter Dinge und ich blicke in ein schönes Jahr. Es wird geheiratet, es kommen Kinder auf die Welt, mein Jaque kommt in die Schule und mein Julién wird dieses Jahr schon 10 Jahre alt  Welch Glück diese Tage erleben zu dürfen. Und auch wenn ich Schmerzen hatte, mein Cousin war da, wir schafften es zwischen den Schmerzen Witze zu machen... oft makaber, aber wat sollet, Lachen macht Gesund  Auch heute bei der Chemo konnte ich viel lachen. Ich erlebte schon viele Patientinnen, aber so eine wie heute noch nicht  Es war köstlich. Ich schätze sie zwischen 55 und 60 Jahre. Sie hat Eierstock-Krebs. Es war heute ihre allererste Chemo. Sie interessierte sich für alles und fragte nach vielen Dingen. Als erstes unterhielt sie sich mit einer anderen Patientin die bereits 9 Jahre gegen den Krebs kämpft (63 Jahre alt). Mitten in ihrer Unterhaltung kam ich wieder etwas später, packte mein Handy aus, stellte mir was zu Trinken an meinen Tisch, bekam die Chemorechnung, meinen neuen Chemoplan und und und... Ich wurde angestochen, bekam was gegen Übelkeit durch den Port und dat tolle kribbelige Kortison. Dann lief erstmal eine gute halbe Stunde Kochsalz. Die Damen unterhielten sich und ich konzentrierte mich ganz auf mich. Die eine Dame kannte ich bereits von 2011, sie fragte mich: Warum sind sie heute hier, was bekommen sie? Ich lächelte und sagte: CHEMO !!! Sie schauten plötzlich erschrocken und sagten: WAS??? Ich saß doch vor 2 Jahren mit ihnen hier, warum jetzt wieder? Ich erzählte kurz was alles inzwischen passierte und wir beschlossen weiter stark zu sein. Schließlich kämpft sie seit 9 Jahren und schaut auch noch positiv nach vorn. Doch trotzdem beneidete ich sie. Denn sie hatte öfters mal ein ganzes Jahr Pause und die Metastasen waren über einen längeren Zeitraum verschwunden, oder standen still, oder konnten operiert werden... Nun ja, jeder hat eben sein Päckchen. Dann war diese Dame fertig und verabschiedete sich. Ich schaute auf mein Handy und freute mich über die Musik und meinen  Psalm 91 den der Minne mir mit Musik auf dieses Handy spielte. Es war schön zu wissen, das Freunde sich Gedanken um mich machen und mir dieses tolle Geschenk bescherten. Für viele Menschen heute zutage eine Selbstverständlichkeit ein Smartphone zu besitzen, doch für mich ist nichts Selbstverständlich. Dieses Geschenk macht es möglich das ich sogar während der Chemo mit meinen Freunden in Verbindung stehen kann. Kraft durch ihre Worte tanken kann und mich einfach freuen kann. Ich schaue raus auf das trübe Wetter, schaue auf den Chemobeutel und denke: puuhh... echt, es ist wahr. Wieder eine neue Chemo. Dann schaue ich auf dieses Handy und verbinde es mit meinen Freunden. Die zwar weit weg sind, aber mir im Moment näher sind als jeder andere.... Also ist das Selbstverständlich? Und es ist nicht selbstverständlich das ich ein Auto haben darf. Das dort an mich gedacht wurde, das viele liebe Menschen spendeten und ich danke dem lieben Gott täglich dafür, sodas meine Jungs am Abend immer sagen: Mama, müssen wir echt jeden Tag nun dafür danken? Un dich sage: Ja, denn das ist ganz und gar nicht selbstverständlich. Kinder. Sie sind manchmal herrlich ehrlich Man sollte die Welt eh mit ihren Augen sehen. Denn dann ist irgendwie alles ganz einfach. Sie verzeihen sich schnell wenn sie sich gestritten haben, denn eine Freundschaft in der Kindheit geht nicht kaputt. Wir Erwachsene machen Fehler und können sie einander manches Mal nicht mehr verzeihen  was oft traurig ist, denn man erlebte viele schöne bestärkende Dinge zusammen und dann ist alles wegen einmal Fehler dahin... Schluss - Aus - und - vorbei ..... Aber was kann man gewinnen wenn man sagt: Verzeih mir !??? Diese Fehler passieren doch nur, weil wir Menschen sind. Wir werden es nicht schaffen wie Jesus über die Erde zu gehen, ohne eine Sünde zu begehen. Doch manches Mal können wir uns an ihm ein Beispiel nehmen. Er hing am Kreuz nachdem die Menschen ihm ein solches Leid zugefügt hatten, und doch sagte er:
"Vater vergib ihnen, denn sie wissen nicht was sie tun".

Und dank meines Glaubens kann ich nach Vorne schauen. Diesen vielen Beter aus so vielen Gemeinden und nie darf ich vergessen welch Wort der liebe Gott mir an diesem besagten Morgen vor der großen OP gab. Mein Psalm 91. Und leider erfüllen sich auch die erschreckenden Worte aus diesem Psalm, die Worte: "Wenn auch tausend fallen zu deiner Seite / und zehntausend zu deiner Rechten .... Ja du wirst es mit eigenen Augen sehen ... "  Viele Menschen um mich herum sterben an dieser Pest. An Krebs. Der gleichen Krankheit die auch ich habe. Ja, ich sehe es. Und natürlich macht es mir Angst, denn es wird einem bewusst: Ups...... ich hab die gleiche Krankheit und das kann auch mir passieren. Ich habe keine Angst vor dem Tod. Denn für mich wäre dann dieses Leiden vorbei, mal krass gesagt. Ich will nur in keinem Falle meine Kinder und den Rest meiner Lieben hier zurücklassen. Ich sehe Menschen die positiv waren, über 50 Chemo's kämpften, an denen ich aufschaute, und die nun Metastasen im Gehirn haben und sich von mir verabschieden. Ich sehe junge Frauen die ganz plötzlich weg sind, schon länger beerdigt... Und leider habe ich auch schreckliche Angst um eine von Liebe erfüllte Freundin. Sie hatte bessere Karten als ich in Hinsicht dieser Krankheit und plötzlich überholte sie mich mit voller Wucht. Knochenmetastasen - Lungenmetastasen - viele viele Chemo's und Bestrahlungen. Doch alles brachte nichts. Nun bekommt sie bereits starke Betäubungsmittel und ich werde wütend auf die Welt wenn ich das sehe. Sie ist ein so liebevoller Mensch. Eine so wundervolle und hübsche Frau. Eine junge Frau. Und nun habe ich Angst das ich mich verabschieden muss, doch irgendwie kann ich so meine Angehörigen verstehen. Zumindest besser verstehen. Und dann denke ich: Sie sind hier die Leidtragenden. Denn sie müssen mit dieser Angst leben Auch meine Kinder sagten die Tage zu mir: Mama, kannst du sterben? Un dich sagte: Ja, man kann an Krebs sterben. Aber ich tue was dagegen. Deshalb bekomme ich Chemo und kämpfe. Es ist nicht einfach, das seht ihr ja, denn Mama geht es oft schlecht. Dennoch ist das der einzige Weg den ich gehen kann. Und ihr könnt euch drauf verlassen das ich immer weiter kämpfen werde und nie aufgebe! Und dann sagten sie: Ja, wir können uns immer auf dich verlassen, weil du die beste Mama auf der Welt bist )))))))) Was kann mich mehr stärken als diese Worte ? Was kann mich mehr berühren als meine Kinder ?

Doch wenn mir Zweifel kommen, kommt der liebe Gott leise daher und schickt mir einen Engel, der mir auf die Schulter klopft und sagt: Vergiß es doch nicht andauernd. Der liebe Gott sagte zu dir: Dich wird es nicht treffen. Wieso glaubst du es nicht? Und wenn ich dann den ganzen Psalm lese und schon feststelle, das es beginnt, das die Seelen zu meiner Rechten und zu meiner Seite fallen  uff... und ich mal eine schlimmere Diagnose hatte und ich von ihnen dachte, das sie noch viele Jahre leben und wir gemeinsam kämpfen, den Weg zusammen gehen und gewinnen... Jedoch ich mich schon von sovielen verabschieden musste... Und dann miterlebe, wieviele diese Pest plötzlich bekommen. Ständig hört man: Hey wusstest du schon, Herr XY hat Darmkrebs... hat Magenkrebs... bläääää... manchmal habe ich keine Lust mehr dieses Wort zu schreiben. Krebs sollte nicht mehr als ein Kleintier sein, dat steht ma fest. Doch die Realität sieht anders aus.

Und manches Mal denke ich: Was soll uns diese Pest zeigen? Haben wir Fehler gemacht? Die Umwelt verpestet? Machen uns selbst kaputt? Ist es der Stress den wir uns antun? Leben wir zuviel in Facebook und vergessen das wahre Leben, die Realität? Wo ist unsere Phantasie geblieben?

Vor einigen Tagen fiel mir bei einem Film auf, das ich immer eine so große Phantasie hatte, das ich nicht in der Realität lebte, sondern eher wie in einem schönen Traum und einem nie endenden Abendteuer. Wieso hörte das auf? Ich stellte fest das es an den vielen Schmerzen lag und mich diese Chemo's fertig machten. Doch kaum gab es Minuten wo ich entspannt einen Film schauen konnte, da besinnte ich mich meiner Phantasie. Und ich besinnte mich, das Phantasie heilen kann. Also wusste ich, ich brauche mehr schmerzfreie Tage, und wenn es manchmal nur Minuten sind, aber diese helfen mir. Sie besinnen mich der Dinge aus denen ich Kraft ziehe. Das Schreiben, meine Phantasie, oder nenn es auch Spinnereien, mir egal. Denn mich bringt genau das weiter. Zu sehen wie verrückt meine Kinder sind, was sie sagen und wie sie die Welt sehen. Sie stehen jeden Tag freudig auf. Egal was ist, sie lachen mich jeden Tag an und freuen sich auf jeden Tag. Ob Schnee oder Regen, ob Sonne oder Wolken - sie freuen sich. Ihnen fällt immer was ein, was sie erleben wollen an diesem Tag. Und das sehen sie als das Große Besondere an Sogar ein Überraschungsei bringt ihnen soviel Freude wie für mich ein Auto oder ein Handy. Doch nichts geht über das Strahlen in ihren Augen und zu wissen das sie gesund sind, und das sie keine Schmerzen haben. Schon wenn eins meiner Kinder sagt: Mama, mein Ohr tut mir weh. - Mama, ich hab etwas Zahnschmerzen. Oh Gott, ich denke sofort: Nehme ihnen den Schmerz und gib ihn mir. Ich mach noch ne Extra-Chemo, doch nimm ihnen den Schmerz.

Stichwort Schmerz:
Wow, ich schaffte es trotz Schmerzen in den Fingern, soviel Tagebuch zu schreiben. Es musste jetzt sein, egal wie sehr nun meine Finger wehtun, weil die Nerven kaputt sind und sie auf einer Art taub sind, und auf der anderen Seite schmerzen wie die Hölle.....

Es tut gut zu schreiben und ich vermisste es so sehr. Ich bin gespannt ob ich nun schlafen kann, denn das Kortison puscht mich immer sehr auf und die erste Nacht nach der Chemo ist oftmals anstrengend.

Nun fällt mir gerade auf das ich vergessen hab, die lustigen Dinge der neuen Patientin zu erzählen, denn ich kam wieder einmal vom Höcksken aufm Stöcksken Wie das bei Frauen manchmal eben so is... höhö

Nun gut, aber das muss ich beim nächsten Mal erzählen, denn es ist nun so als würden sich Nadeln in meine Finger bohren :/ aua... Doch trotzdem bin ich sehr glücklich das ich einiges ENDLICH schreiben konnte  Das ist wichtiger und zählt mehr als irgendwelche Schmerzen und nochmal tausend DANK an meine Lieben die mir dieses Handy schenkten :******* Ihr seit GROSSARTIG. Ich lieb EUCH :*

Und danke lieber Bischof für deine Worte  ich umarme dich fest.


Lasst uns die Welt wie aus Kinderaugen sehen und unseren kindlichen Glauben aktivieren. Dann addieren wir dies mit der PGH und nichts kann schief gehen, oder?

Wie wolltest du früher sein? Wie Peter Pan? Wie Pippi Langstrumpf? Wie einer von dem A-Team? Wie Michael Night mit dem Auto Kitt? Oder wolltest du indem du deine Käppi auf dem Kopf rumdrehst, deine Kräfte mobilisieren und den stärksten im Armdrücken besiegen? Eins weiß ich ganz sicher: Erwachsen werden wollte ich nicht, denn dieses Abendteuer sollte nie enden!


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