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sandibalandi.de.tl - Tagebuch 33


13.11.2012 - 5.35Uhr
Liebes Tagebuch!

Ich glaube, das war gestern der aufregenste Tag meines Lebens. Noch nie war ich vor und bei einem CT so aufgeregt. Sonst war es immer so, das ich innerlich und äußerlich ruhig war und oftmals mit dem Besten rechnete, aber das Schlimmste kam. Natürlich nicht im Juli, da rechnete ich nicht mit dem Schlimmsten, aber nicht mit dem was da kam. Nun hatte ich so gar kein Gefühl. Schon viel früher als geplant, brachte ich die Kinder zu einer Freundin und fuhr dann Richtung Ohligs. Glücklicherweise bekam ich gleich vor der Radiologie einen Parkplatz. Ich stellte den Motor ab und bemerkte, das mein Herz ganz plötzlich schneller schlug. Ich fasste mir ans Herz und dachte "oh mein Gott, bist du aufgeregt" ... Dann wartete ich noch zehn Minuten im Auto auf meine Mama...

Es war 16 Uhr. Mama kam nicht pünktlich und ich ging schonmal rein. Meldete mich an, bekam einen Zettel zum Ausfüllen und ging eine Etage höher... Nun saß ich dort und füllte zum 6ten Mal in meinem Leben diesen Zettel aus. Fertig ausgefüllt saß ich nun da und wartete das mein Name aufgerufen wird. Ich beobachtete die Uhr. 16.10Uhr ... ich beobachtete den Sekundenzeiger und fragte mich, wann endlich meine Mama kommen würde. Ich wurde immer nervöser... Nachdem ich den Zettel abgegeben hatte und wieder 10 Minuten vergangen waren, kam eine Mitarbeiterin, mit der Überweisung in der Hand,und sagte: Hier steht jetzt Kopf,Hals,Thorax (Lunge), Abdomen. Aber angemeldet ist nur ein CT-Thorax. Und ich sagte: Ja, es sollte erst alles gemacht werden und als wir dann wussten, das es drei Untersuchungen wären, musste schnell entschieden werden, das die Lunge das Wichtigste ist und wir schnell Gewissheit haben müssen. Also reicht heute das CT-Thorax! Sie sagte: Das muss ich mal eben mit den Ärzten besprechen. Und sie ging wieder. Ich wartete weiter auf meine Mama und ich fragte mich schon, ob evtl. was passiert ist, denn wir hatten bereits 16.30Uhr. Ich beobachtete weiter den Sekundenzeiger, schaute nervös aus dem Fenster und schaute mir die anderen Patienten an. Die meisten hatten was an den Beinen und humpelten, nachdem sie aufgerufen wurden, in den Untersuchungsraum. Plötzlich mein Name: Frau R. ! Ich: Ja. Und stand auf. Die Radiologin bittete mich mit ihr in eine ruhige Ecke zu gehen und ihr ein paar Fragen zu beantworten.

Sie: Ist das Richtig das bei ihnen Kopf,Hals,Thorax und Abdomen untersucht werden müssen.
Ich: Ja. Aber das CT-Thorax ist das Wichtigste.
Sie: Aber sie sind so jung und das ist eine hohe Strahlenbelastung. Das letzte CT ist erst 4 Monate her. Wie kommt man jetzt auf diese Untersuchung.
Ich: Weil ich zwei Metastasen unterm Arm habe.
Sie: Sind die denn gesichert?
Ich: Nein. Aber das ist bei mir immer so. Sie sind unterm Arm und sind dann auch gleichzeitig in der Lunge...
Sie: Ich habe gesehen das sie die Ärztin gewechselt haben. Weiß ihre neue Ärztin alles über sie.
Ich: Ja, sie weiß alles. Deshalb will sie ja das all diese Untersuchungen gemacht werden. Aber heute reicht das CT-Thorax.

Natürlich hoffte ich, das ich nur die Lunge untersucht bekommen würde, und niemals der Kopf. Niemals wollte ich wissen, ob und was in meinem Kopf ist...

Sie: Dann würde ich sagen. Wenn das Kontrastmittel einmal im Körper ist, das wir Thorax und Hals zusammen machen und danach direkt noch den KOPF.
Ich : Ääääähhh... Kopf ist nicht nötig. Thorax reicht
Sie: Das Kontrastmittel ist dann einmal im Kopf. Dann können wir den direkt mitmachen.
Ich: ok
Also setzte ich mich wieder in den Wartebereich. Ich schaute ständig aus dem Fenster und machte mir schon Sorgen, wo denn meine Mama bleiben würde.... Ich wippte auf dem Stuhl hin und her. Mein Kopf war heiß, mein Körper kalt und meine Wangen rot. Dann sah ich endlich meine Mama die Treppe hoch kommen und ich war froh, das endlich jemand da war Ich sagte als erstes: Die machen den Kopf mit Das wollte ich NIE!!! Und sie: Ist doch super, dann haste alles außem Kopf ... Ich verdrehte die Augen und wurde immer nervöser...

Endlich hörte ich meinen Namen und verabschiedete mich von meiner Mama, und ging zur Untersuchung. In dem Zwischenraum, wo man seinem Oberkörper entblättert, fing ich bereits an zu zittern... Das hatte ich noch nie. So nervös war ich sonst nur  bei einem Uefa-Cup-Finale.... Mein Körper war am beben.

Die Türe ging auf und ich maschierte samt bunter Strumpfhose und Röckchen in den Raum. Ich legte mich unter das Gerät und die Dame suchte eine Vene für den Zugang... Natürlich dauerte das eine halbe Ewigkeit und sie sagte: Können wir nicht den anderen Arm nehmen? Ich: Nein. Lympfödem. Dann suchte sie weiter und versuchte es im Handgelenk  Ein Stich - Druck - Ich fühlte wie sie mit der Nadel nach der Vene suchte und sie plötzlich nach einer Minute nachdrücken und rücken der Nadel, sagte: Huch, jetzt hab ich sie kaputt gemacht... Mein Körper war mega angespannt und ich war schon zu diesem Zeitpunkt fix und fertig.. Mir fiel ein: Hey, du wolltest doch zur Abwechslung singen. Ich fing an Pippi Langstrumpf zu summen.... Die Dame: Ich hol mal den Arzt Der Arzt lief gleich zum Mongo-Arm und ich sagte sofort: Falsch! Lymphödem! Er: ok. Und ging zur anderen Seite. Dort klatschte er meinen  ganzem Arm ab und fragte mich: Hat man das mal am Bein gemacht? Ich: NEIN :( Brrrr... das stellte ich mir gar nicht schön vor. Zumal ich dann nur noch im kurzen Röckchen da liegen würde.. Er schaute weiter am Arm. Dann sagte er: Pumpen sie. Mehr... mehr .... Die Schwester schrie plötzlich: Herr Doktor , Herr Doktor.... Das Blut aus dem Handgelenk spritze den Arzt voll, der mit entsetzen sagte: Wie seh ich denn jetzt aus. Und ich: So als hätten sie gearbeitet Nach fünf Minuten dann, wurde der Zugang dann doch noch erfolgreich gelegt und es konnte losgehen. CT lief wie immer, nur das ich wahnsinnig angespannt war und meine Arme am Zittern waren. CT-Thorax war erledigt. Nun war der Kopf an der Reihe... Ich bekam etwas unter meinen Kopf, eine Art Stütze und einen Linsenschutz auf die Augen. Meine Augen waren also zu und ich bemerkte, das meine Arme nun noch mehr zitterten und ich sie gar nicht mehr ruhig halten konnte... Trotzdem klappte alles und ich hatte den Mist nach 10 oder 15 Minuten hinter mir... Ich zog mich wieder an und das Blut spritze aus meinem Arm... warm und nass... Der Arm wurde neu verbunden und endlich konnte ich zu meiner Mama in den Wartebereich.

Im Wartebereich dann: Jammermodus auf AN !
Ich : Boar Mama, ich bin so nervös. Ich war noch nie so aufgeregt. Der Zugang war ein Alptraum....
Blut spritze. Meine Arme zitterten, mein Körper war am Beben...
Jammermodus auf AUS !

Wir mussten eine Etage tiefer und dort auf den Arzt warten.... Nicht lange. Keine fünf Minuten und mein Name wurde aufgerufen. Ein Arzt, der keinerlei Emotionen zeigte stand im Raum. Ich dachte noch, vielleicht könnte ich das Ergebnis aus seinem Gesicht ablesen, aber Fehlanzeige! Er bat uns rein und wir setzten uns. Vor uns drei Bildschirme. Ganz links die Axilla. In der Mitte die Lunge und rechts der Kopf. Ich sah nur einige Gefäße und dachte: Boar, alles voller Metastasen... uff... Dann sagte der Arzt: Es ist so wie sie vermutet hatten. Und ich dachte sofort: Oh Gott. Schon wieder alles voll Dann sprach er weiter: Sie haben zwei Metastasen unterm Arm. Ich: Und die Lunge? Er: Da hat sich nichts getan. Die sieht noch so aus wie im Juli Mein Körper spannte sich an und schrie: JA JA JA :D Ich hüpfte auf dem Stuhl rum... Dann sagte ich: Und im Kopf? Er: Da is auch nix. Noch nie war ich so froh darüber, das jemand mir sagte, ich hätte nix im Kopf haha.... Er gab mir meine Bilder mit und wir hüpften raus. Wir drückten uns und ich zitterte am ganzen Körper Immer wieder sprang ich und freute mich wie noch nie in meinem Leben! Relativ schnell verabschiedeten wir uns draußen, weil ich die Kinder abholen musste und nen Haufen lieber Menschen auf Nachrichten wartete  Ich saß im Auto, hielt mein Handy in der Hand und wusste nicht, wenn ich als erstes anrufen sollte... Dann fuhr ich erstmal los. Und als ich so fuhr, fing ich bitterlich an zu weinen. Noch nie hab ich vor Freude so sehr geweint. Ich lachte und weinte dabei und da spiegelte sich meine wirkliche Angst wieder. Die Angst vor einem Rückfall. Einem Rückfall nach nur 4 Monaten. Natürlich müssen die zwei Metastasen unterm Arm auch behandelt werden, aber die Lunge ist wichtiger und jetzt könnte eine angenehmere und mildere Therapie folgen.

Im Auto rief ich dann dat Antje an. Sie war auch mega aufgeregt und wartete auf Nachricht. Mein erster Satz war: Die Lunge ist frei Und sie sagte: Wir warten hier alle schon und sind total aufgeregt... Darf ich das posten? Ich: Natürlich Es ist so schön, wenn man in Gedanken und Gebeten so sehr begleitet wird, das stärkt ungemein!!! Dann rief ich meine liebe Kathi an und auch sie, freute sich mit mir Ich fuhr mit einem Strahlen zu meinen Kindern und dort schien die Anspannung zum ersten Mal von meinem Körper zu fallen. Und endlich konnte ich mal was essen und trinken... Fröhlich fuhr ich dann mit den Kindern heim. Ich brachte sie schnellstmöglich zu Bett und wartete auf Freunde, die mit mir anstoßen wollten. Drei liebe Freunde waren dann bis Mitternacht bei mir Ein Freund aus frühester Kindheit. Eine Freundin aus der Kindheit und Jugendzeit, und eine Freundin, die ich im Chemozentrum kennenlernen durfte

Huch... 7.10Uhr... ich muss gleich nach Köln in die Uniklinik. Ich muss schnell duschen....
ich schreibe später weiter :* Bussi

13.30Uhr
Liebes Tagebuch!
Nun komme ich gerade aus Köln. Noch immer bin ich schockiert, überrascht, traurig und durcheinander... Denn das was sie mir da erklärten, haut mich ma eben etwas um, aber nur "etwas"

Ich fang mal einfach an zu erzählen:
Ort: Uniklinik Köln - Familäres Brustzentrum
Erstmal war ich bei einer Ärztin, die meinen Fall noch nicht kannte. Sie schaute sich schockiert den Verlauf meiner Krankheit an und dokumentierte es nochmal... Denn die in der Uniklinik wussten noch gar nicht, das ich bereits die "gute Platin" bekommen habe und wie es nach 2011 weiterging...

Ihre Dokumentation:
2010 Brustkrebs Tumor in der linken Brust über 5cm + 12 befallene Lympfknoten
Chemo: 6 x TAC von April 2010 - August 2010 , September Ablatio linke Mamma (sprich: Brust ab!) und 27 Lymphkn. entfernt - 30 x Bestrahlung Okt. - Nov. 2010
2011 August Metastasen an der Axilla (Achselhöhle), Metastasen in den Lympfknoten und Lungenmetastasen (12 Stück in der Lunge) Chemo: Paclitaxel / Avastin August '11 - Februar '12
2012 März Metastasen unter Axilla + Lungenmetastasen (15 Stück in der Lunge) Chemo: Carboplatin / Gemcitabine März '12 - Juli '12 Juli 2012 Komplette Remission November 2012 Metastasen unter der Axilla, Lunge frei, Kopf und Hals frei....

Ständig schaute sie auf den Verlauf. Blickte schockiert und letzendlich sagte sie: Ich kann ihnen ganz ehrlich sagen, damit bin ich überfordert. Das muss die Oberärztin sehen! Also warteten wir, das die Oberärztin uns zwischen den Terminen sprechen konnte. Sie schaute sich alles an und erklärte mir, wie das Gen in meinem Körper tickt. Was eine Tumorzelle in meinem Körper tut und das sie es schnell tut... Sie erklärte, das wir einen teil der Zelle zerstört haben (Teil A) und das die Zelle auch noch Teil B hat. Es ist wie ein großer Unfall auf der Autobahn. Dieser Unfall blockiert alle drei Spuren. Dann geht die Polizei her und öffnet den Standstreifen. Ein neuer Weg um weiter zu fahren... Also kann Teil B der Zelle weiterleben. Also muss man den Standstreifen blockieren, damit der böse Teil B, die Ärztin nannte ihn "Hitler", nicht weiter kann und verhungert! Diese Blockierung gibt es. Sie heißt, wenn ich es richtig verstanden habe, Inlubitoren. Es hemmt und stoppt das Gen, und es hörte sich so an, als würde es dann keinen Weg mehr haben um zu wachsen.

Dann kam das große ABER Dieses Medikament produziert die Pharmaindustrie nicht. Denn es gibt zuwenig Menschen die dieses Gen in sich tragen, also würde damit kein Geld verdient werden.  Wat fällt mir dazu ein ? Nix! Unglaublich.... Trotzdem gibt es eine Möglichkeit, das ich dieses Mittel in einer Studie bekomme. Diese Studie wird als einzige in Europa in Köln zugelassen, und zwar Anfang 2013 Allerdings erfülle ich erst die Kriterien wenn ich noch eine Chemo mache. Nur wenn man Dreierlei Chemo's nach Metastasierung gemacht hat, kann man an der Studie teilnehmen. Dieses Medikament ist gut verträglich. Es lässt die Haare nicht ausfallen, macht keine Übelkeit und kein Erbrechen! Gegen die Metastasen unterm Arm muss jetzt angegangen werden. Also Chemo! Und falls die Studie in der Chemozeit freigegeben wird, werde ich benachrichtigt und ich bekomme es sofort, und die Chemo wäre dann stillgelegt! Das ist der Plan. Nun muss ich alle schriftlichen Befunde zur Uniklinik faxen, die machen dort ein Tumorboard und geben eine Empfehlung, welche Chemo ich nun machen sollte.

Kann man nun verstehen, warum ich verwirrt bin ? Aber ich war auf der Rückfahrt erst einmal nur schockiert darüber, das es ein Mittel gibt, was hilft. Es ist bewiesen. Aber sie verdienen damit kein Geld und deshalb wird es nicht produziert Geld regiert die Welt, denk man doch dann sofort. Ist denn ein Menschenleben nichts mehr wert ? Morgen muss ich alle Unterlagen besorgen, Blutwerte auch und am Donnerstag findet das Tumorboard in Köln statt. Dort beraten mehrere Ärzte über meinen Fall und schmieden einen Plan Ich bin sehr gespannt drauf. Fakt ist, die Chemo beginnt nicht vor nächster Woche  Also noch schön "schmecken", "riechen" , "leben" und und und Und GRILLEN mit vielen Freunden Hoffentlich bekomme ich alles was ich vor habe, in die wenigen Tage  Wenn ich so überlege, fange ich die Chemo nach dem 1.12. an  denke ich. Denn am 25.11. möchte ich fit für Essen sein. 

20.30Uhr
Ich hab mal nach dieser Studie, an der ich 2013 teilnehmen darf, gegoogelt und hab das hier gefunden:
In 12 spezialisierten Zentren in Deutschland wird eine Evaluation der angebotenen präventiven Möglichkeiten sowie die Etablierung und Prüfung spezieller therapeutischer Strategien beim BRCA-assoziierten Mammakarzinom unter Studienbedingungen vorangetrieben. Ein Meilenstein ist die Entdeckung eines ersten molekularen Targets, eines PARP-Inhibitors, welcher gezielt BRCA-defiziente Tumorzellen angreift und hervorragend verträglich ist. Die Teilnahme an einer weltweiten Phase-II-Studie im metastasierten Stadium wird über die spezialisierten Zentren angeboten.

Freu
BRCA = Das Brustkrebsgen

20.50Uhr
Und nochmal muss ich schreiben...

Ich surfte gerade im Netz und wollte soviel wie nur möglich von diesem PARP-Inhibitors erfahren... Jedoch bemerkte ich irgendwann, das ich mal runterfahren muss und ich mein Köpfchen mal weniger anstrengen sollte. Denn dat hatte in den letzten Tagen genug zu denken Also machte ich mir Musik an. Ich liebe den Film Sweet November. Und im Internet kann man ein Video sehen, mit der Hintergrundmusik von Enya "Only Time". Dieser Film erinnert mich an mich selber... Ich höre dieses Lied, lächle vor mich hin und habe die Zuversicht, nein, die Gewissheit, das alles gut wird! Ich weiß es einfach!

14.11.2012
Liebes Tagebuch!
Nun hab ich heute alle Befunde bei allen Ärzten geholt und nach Köln gefaxt. Nun können sie morgen dort ihre Köpfe im Tumorboard rauchen lassen und mir wat leckeres raussuchen  Bin mega gespannt was es diesmal für eine Chemo wird..... Ich lass mich überraschen  haha...


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